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Rindenblindheit bei Kleinkind

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30. März 2018 06:09 # 1
Registriert seit: 28.04.2016
Beiträge: 7

Hallo
Leider muss ich hier nun als Mutter einer Patientin schreiben.
Meine Kleine ist 16 Monate alt und hatte vor 3 Wochen einen Infekt und dabei ihren ersten Fieberkrampf. Im Krankenhaus hat sie dann lange Serien von Krämpfen bekommen, die schwer zu unterbrechen waren. Insgesamt hat sie 4 Tage lang immer wieder gekrampft. Status Epilepticus. Seitdem sie endlich wieder wach ist, ist sie schwer neurologisch betroffen. Zu Beginn völlig schlaff gelähmt, keine Blickbewegungen, seitdem waren täglich kleine Fortschritte.

Mittlerweile kann sie sich vom Rücken auf die Seite drehen. Und in Bauchlage den Kopf kurz halten. Sie unterhält sich auch wieder mit uns - macht dabei die Laute die ich von ihr gewohnt bin. Und sie lacht wieder. Mittlerweile auch "gezielt", also wenn ich sie kitzelte oder ein bekanntes Lied singe. Doch keine Blickkontrolle. Hell dunkel nimmt sie wahr.

Im MRT ist eine Schädigung des Okzipitallappens zu sehen. Wahrscheinlich hat eine Intoxikation dazu geführt. Damit steht der Verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung die erst bei der schweren Erkrankung (Influenza A) durchgebrochen ist. Wir sind noch mitten in der Diagnostik; aber vielleicht kann mir jemand in Bezug auf die Therapie der Rindenblindheit helfen? Oder Tipps ob es ein Zentrum oder eine Einrichtung gibt die darauf spezialisiert Sind?
Ida war vorher ein ganz normal entwickeltes Kind. Ist frei gelaufen, hat selbständig gegessen und getrunken, hat sich sogar manchmal schon auf ihr Töpfchen gesetzt.
Momentan hat sie übrigens noch mit vielen vegetativen Symptomen zu kämpfen, aber die sind rückläufig. Bis auf Entsättigungszustände im Schlaf. Sie fällt dann ab bis unter 40% Sauerstoff. Wir sind zur Zeit im UKE Eppendorf.
30. März 2018 18:25 # 2
Registriert seit: 15.03.2003
Beiträge: 944

Hallo Tilda,
das tut mir sehr sehr leid für dich und deine Familie, dass das Schicksal so unbarmherzig war und euch so hart getroffen hat!! bitte lass dich in den Arm nehmen, wenn auch nur virtuell.
Du schreibst, dass einiges wieder Rückläufig ist, das ist sehr schön, die Schädigung auf der Rinde könnte evtl auch rückläufig sein? Ansonsten versuch mal über den Blinden und Sehbehinderten Verband Informationen zu bekommen, das muss doch möglich und vielleicht auch in eurer Nähe sein.
Alles Liebe und Gute für Euch!!!
LG Sabine::smile::
"Die Kunst ist, den Kindern alles, was sie tun oder lernen sollen, zum Spiel zu machen."
John Locke
30. März 2018 20:46 # 3
Registriert seit: 05.04.2010
Beiträge: 889

Hallo. ..
das tut mir sehr leid , was ihr durchmachen müsst.
Ich kann dir www.rehakids.de empfehlen. da sind viele Eltern betroffener kinder , die dir vielleicht auch eine Anlaufstelle empfehlen können....
alles gute für euch!
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