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GBS

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24. Mai 2011 11:57 # 1
Kati71
Registriert seit: 18.05.2011
Beiträge: 9

Wer hat erfahrungen mit Guillain-Barre-Syndrom, chronischer Patient mit AMAN bzw. CIDP

25. Mai 2011 11:20 # 2
Fine43
Registriert seit: 14.01.2011
Beiträge: 976

Hallo Kati,
ich hatte bislang nur eine Patientin mit Guillain-Barre-Syndrom, welche Fragen hast du? Wenn ich kann helfe ich dir gerne.

"Fast alles, was wir gelernt haben, wissen wir nicht. Aber wir können es". (Spitzer)
25. Mai 2011 18:46 # 3
Kati71
Registriert seit: 18.05.2011
Beiträge: 9

Also Fragen habe ich nicht, aber nach 3 Jahren Behandlung dachte ich , es kann nicht schaden mal herumzufragen. Villeicht kommt dann mal wieder ein Geistesblitz. Ich bin 3 mal die Woche für eine Stunde nur mit den Armen und vor allem den Händen beschäftigt. Pasiv, aktiv mit Wiederstand wenn möglich, nach ABT in allen Fasetten inklusive Kontrakturprophylaxe. Wir kämpfen gegen Strecksehnenverkürzung in der Hand mit Splint ( Hand wird in Faustschluss gelagert während die andere Seite eine halbe Stunde bearbeitet wird). Tenar und Unterarm stark atrophiert, nach Rumpf hin besser. Mein Patient bekommt zusätzlich KG, nimmt am Gallieo teil = Vibrationsgeräte zum Muskelaufbau nach Weltraumflügen, Wassergym. und so weiter. Es wäre schön wenn jetzt einer das Rad neu erfinden könnte.....Hi Hi

25. Mai 2011 19:25 # 4
Fine43
Registriert seit: 14.01.2011
Beiträge: 976

Hallo Kati,
dazu ist meine Patientin kein Vergleich.
Wir haben etwa vor einem dreiviertel Jahr mit einer Tetraparese begonnen und haben letzte Woche die ersten Stufen (5 Stück) mit Handlauf und leichter Unterstützung nach oben gehend überwunden. Die Patientin ist 85 Jahre und hoch motiviert wieder in ihren Garten zu kommen. Bislang war sie auf die erste Etage eingeschränkt nun hat sie mit uns und Skalamobil den ersten Ausflug ins Freie unternommen und sogar eine kleine Spritztour im Auto ihres Schwiegersohns durch den Ort gedreht. Das verleiht Flügel


"Fast alles, was wir gelernt haben, wissen wir nicht. Aber wir können es". (Spitzer)
26. Mai 2011 03:26 # 5
Dattel
Registriert seit: 17.06.2010
Beiträge: 318

Hallo, möchte mich nur kurz einschalten, habe mit beiden Krankheitsbildern Erfahrung.
Ich denke, es ist wichtig, GBS und CIDP zu trennen.
In mancher Literatur wird die chronische inflammatorische demyelinisierende Polyradiculopathie auch als chronisches Guillain-Barre-Syndrom bezeichnet (z.B. Deutsches Ärzteblatt und andere Quellen)
Genau genommen sind GBS und CIPD zwei unterschiedliche Krankheitsbilder, die auch unterschiedlich behandelt werden müssen und sich vor allem durch ihren Verlauf unterscheiden (siehe hierfür Leitlinien der DGN).
Fine hat nach der Beschreibung einen klassischen GBS-Patient.
Dein Patient, Kati hat eine chronisch progrediente, manchmal auch in Schüben verlaufende Erkrankung.
Leider gibt es zu diesem Krankheitsbild zwar viel medizinische Evidenz, aber leider so gut wie keine (sehr sehr wenig) therapeutische Evidenz.
Sollte jemand etwas Neues finden, bitte melden!!!

Liebe Grüße,
Dattel


26. Mai 2011 14:20 # 6
ergo97
Registriert seit: 26.01.2003
Beiträge: 86

Hallo!
In der aktuellen Ausgabe der ET & Reha (05-2011) findet sich ein interessanter Artikel zum GBS.

LG ergo97

26. Mai 2011 14:21 # 7
ergo97
Registriert seit: 26.01.2003
Beiträge: 86

Geändert am 26.05.2011 14:21:00
26. Mai 2011 19:31 # 8
Kati71
Registriert seit: 18.05.2011
Beiträge: 9

Erst mal vielen Dank für Eure Beiträge. Also mein Patient tritt demnächst in den Vorstand seiner GBS Selbsthilfegruppe. Habe auch jede Menge Infomaterial von dieser bekommen und ich denke für diese Gruppe ist es halt GBS in verschiedenen Varianten, keine Ahnung. Am Ende zählt für mich der Befund der chronische Verlauf und der alltägliche Kampf um jeden einzelnen Muskel und gegen den Leidensdruck des Patienten. Über weitere Erfahrungen würde ich mich jedenfals sehr freuen.

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