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Dravet Syndrom

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14. Februar 2014 12:25 # 1
_sarifari_
Registriert seit: 14.02.2014
Beiträge: 2

Brächte dringend Tipps und Tricks zur eventuellen Behandlung eines Dravet-Syndrom-Kindes...
Überall im Internet finde ich nur, dass diese Diagnose therpieresistent sei...
Kann mir jemand helfen???
Danke schonmal....
Sari::biggrin::
14. Februar 2014 13:27 # 2
Prinzessin
Registriert seit: 11.08.2013
Bundesland: Niedersachsen
Beiträge: 52

Geändert am 14.02.2014 13:28:00
Hallo Sari!
Bevor Du bei dieser äußerst schweren Form der Epilepsie mit einer Therapie beginnst, solltest Du Dich zuerst genauestens über diese Erkrankung informieren(ggf.sogar mit einem Neurologen Kontakt aufnehmen) da selbst große Muster( Gehwegplatten) oder auch einfach nur Seifenblasen machen lassen einen schweren Anfall auslösen können, genauso wie Schattenmuster oder das Muster einer weißen Raufasertapete.Es gibt also nicht nur "das Eine " was triggert und Anfälle hervorruft.
Die Anfallsbereitschaft ist bei jedem Kind unterschiedlich, kann aber, je nach schwere und Dauer eines Anfalls bis zur Reanimationnotwendigkeit führen!
Vielleicht interessant für Dich:
-Norddeutsches Epilepsienetz: Dravet-Syndrom

Bei den beiden Kindern die Ich kennenlernte in der Klinik, wurde durch die ET Wahrnehmungstraining, Anziehtraining, teilweise auch Sprachtraining durchgeführt( dies in enger Zusammenarbeit mit der Logopädie).Therapeutisches Reiten in Begleitung einer ET ist für die Körperwahrnehmung auch sinnvoll( wenn machbar).
Laß Dir genauestens von den Eltern erzählen was die Anfälle bei ihrem Kind auslöst, wie die ersten Anzeichen eines Anfalls sind-denn hier gilt, wie auch bei vielen anderen unheilbaren Erkrankungen von Kindern,: die Eltern sind die Experten, sie haben ihr Kind um sich herum, bekommen die meisten Anfälle mit.

Vielleicht hilft es Dir ja etwas.

14. Februar 2014 17:42 # 3
Rowdy
Registriert seit: 05.04.2010
Beiträge: 844

hallo,

ich hatte bis vor kurzem auch ein darvet-kind in der therapie (14 monate alt).
sie war seeeehr ablenkbar und eigentlich nur zur therapie motivierbar wenn der raum sehr reizarm war.

ihr hauptproblem zu diesem zeitpunkt war das gangbild. ataxie und gleichgewichtsprobleme, dadurch breitbeiniger und wackliger gang. außerdem konnte sie fast keinen bllickkontakt halten und zeigte kein interesse an vielen spielsachen (hat man ihr etwas gezeigt, hat sie manchmal nichtmal hingeschaut, sondern wirklich gänzliches ignorieren).

die therapie fand erstens wegen dem alter und vor allem wegen der hohen anfallsbereiitschaft nur im beisein der mutter statt.

beginne erstmal mit der befunderhebung, mache eine alltagsnahe zielsetzung. jedes dravet-kind ist anders entwickelt.

lg
20. Februar 2014 12:21 # 4
_sarifari_
Registriert seit: 14.02.2014
Beiträge: 2

Hey, vielen Dank...
::thumbup::

Ich habe manchmal den Eindruck, das dieses Kind motorisch nicht viel eingeschränkt ist, es kann laufen schaukeln etc... Das Problem liegt eher in der Kognition, ich habe den Eindruck es versteht nicht was es gerade macht, oder es lebt in seiner eigenen Welt, vllt etwas zu vergleichen mit Autismus...



Ich werde mich weiter informieren! Vielen Dank schonmal.
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