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CPRS re. Bein Teenager. Verzweiflung pur!

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21. April 2020 16:07 # 1
Lewuf
Registriert seit: 11.09.2018
Beiträge: 15

Hallo zusammen,

ich wende mich heute mit dem schwierigsten und frustrierensten Fall an euch der mir je begegnet ist... Hier erstmal einige Grunddaten.

Junge Patientin, jetzt 15, vor 3 Jahren auf der Treppe umgenickt, entwicklung eines CRPS im re. Bein. Beginn war erst nur am Knöchel direkt, alle typischen Symptome strahlten im Laufe der Zeit immer weiter aus.

Momentaner Stand: CRPS befällt das gesamte Bein, Sprunggelenk ist in fast 90 (!!) Grad nach innen rotiert, keinerlei aktive oder passive Bewegung in Knie möglich, eine sehr leichte passive FLexion, ca 10 Grad, in der Hüfte unter Schmerzen möglich. Permanente Ruhigstellung, auch zur weiteren Kontrakturprophylaxe, in kompletter Beinschiene, im Rollstuhl ist Bein ausgestreckt gelagert, mit Krücken: nicht einmal ein leichtes Absetzten des Fußes samt Schiene möglich. Starke Schmerzen im LWS durch Fehlhaltung, maximal 45 Minuten können im Sitzen verbracht werden. Die Farbe ist dunkellila, doppelt so dick wie das andere, anfassen durfte ich das Bein noch nie.
Kurz um: Es ist kaum vorstellbar wie dieses Bein aussieht, wie aus einem Horrorfilm...

Natürlich wurde schon sehr sehr viel versucht, psychosomatische Reha, spezielle Kinderschmerzklinik, CRPS-Spezialisten Deutschland weit... mittlerweile ist die Kleine auf Morphium, Cannabis und Tilidin eingestellt, das eingesetzte Schmerzimplantat an der LWS zeigt keine Wirkung.

In der BG-Klinik Murnau war die letzte Diagnose: CRPS 2 im Endstadium, es wurde das Thema Amputation angesprochen...

So, und jetzt ist die Gute bei mir, ich bin die wohl 10te Ergo die sie hat, wie sie sagt die erste die ihr glaubt "Das ich mir das alle nicht nur einbilde", sprich ein guter Draht wäre da. Aber wie kann ich ihr helfen?!

Therapeutisch gesehen ist sie ein alter Hase, Spiegeltherapie wurde bereits in aller Hülle und Fülle probiert, Tiergestütze Therapie, Desensi ist nicht möglich am betroffenen Bein. Ablenkungsansätze wie sie bei chronischen SChmerzen empfohlen werden durchschaut der Teenie, "Körbchen flechten und Bilder malen (ihre Aussage..) machen doch mein Bein nicht wieder gerade"

Bitte entschuldigt diesen Monstertext, ich hoffe der ein oder andere hat vielleicht noch irgendeine Idee für uns...::confused::

Danke!
Lewuf
21. April 2020 18:31 # 2
freckle
Registriert seit: 05.02.2007
Bundesland: Bayern
Beiträge: 924

Korrektur-OP war nie ein Thema?
21. April 2020 22:25 # 3
nirtak70
Registriert seit: 30.05.2008
Beiträge: 135

Hallo
auch ich bin etwas unstrukturiert in meinen Antworten...
Als erstes: uff das gibt viel Druck für ein Gelingen! Achtung nicht daran zerbrechen..., manchmal auch gut zu benennen

Bei solchen Patienten hilft mir manchmal zu den Kernkompetenzen der Ergo zurückzukehren, der Betätigung trotz Einschränkung und das "Kranke wieder heil zu machen" aussen vor zu lassen (da haben sich schon 3 Jahre viele daran ausprobiert).
dh
Ressourcenorientierung auf allen Ebenen, Feiern was trotz dieser "Scheisssituation" möglich ist, Perspektiven entwickeln lernen trotz diesem Problem.
z.B.
- Etwas neues cooles Lernen um bei den Peers (sind die überhaupt noch vorhanden) angeben zu können
- wie spreche ich mit meinen Kollegen und Eltern über mein Problem, was wünsche ich mir von ihnen
- in welchen Situationen kann ich einfach nur Teeni sein und bin nicht "krank" und behindert
- sich mit Perspektiven im Leben als Mensch mit Einschränkung auseinandersetzen


Was mir sonst noch durch den Kopf geht:
- Gehört das Bein noch zu ihr? wie könnte sie sich wieder damit anfreunden, trotz diesem ekligen Aussehen
- Was hat ihr Körper von diesem Zustand ausser "zugedröhnt" zu sein
- Wie gut ist ihr Körpergefühl ausserhalb der Problemzonen
- was tut wirklich gut?
- was weisst Du über Schmerzmechanismen (z.B. Lorimer Moseley und seine Gruppe) und deren Wirkkomponenten und wie gut kannst Du es erklären, besser gesagt, was hat sie begriffen davon in ihrer bisherigen Karriere als Schmerzpatientin

Viel Geduld wünsche ich Euch, in einem Prozess zurück in die Normalität als Mensch mit Einschränkung
22. April 2020 18:59 # 4
Frenzie
Registriert seit: 22.07.2007
Beiträge: 219

Toller Beitrag, Nirtak!

Lateralisationtraining kennt die Pat. dann bestimmt auch, oder?

Schönen Abend
Frenzie
23. April 2020 09:13 # 5
Lewuf
Registriert seit: 11.09.2018
Beiträge: 15

Danke für die Antworten, danke v.a. nirtak70 für deinen ausfürlichen Beitrag.

Eine Korrektur-OP war bisher nicht möglich, der CRPS ist wie gesagt höchst aktiv und da will natürlich niemand dran operieren.

Das Mädl kann wirklich recht reflektiert mit ihrem Zustand umgehen. Ich zitiere sie hier am besten einfach
Thema Körpergefühl: "Natürlich gehört mein Bein noch zu mir, es nimmt aber den meisten Platz von meiner Wahrnehmung ein. Es schreit mich Tag und Nacht an." Was die Bereiche außerhalb des CRPS betrifft ist sie erstaunlich feinfühlig. Sie kann gut bennenen was ihr gut tut, ab wann sie z.B. ins Liegen wechseln muss, bis zu Welchem Grad sie sich im Rumpf drehen kann bevor die Schmerzen kommen usw. Ach ja, eine zusätzliche schwere Migräne kommt tageweise, wetterunabhängig, dazu.

Was das soziale Umfeld angeht, wie gehen Eltern/ Freunde mit dem Thema um hat sich natürlich viel verändert die letzen Jahre. Freunde hat sie nur noch wenige, seit über einem Jahr ist sie nicht mehr in der Schule. Mit ihrer Mutter ist das Verhältnis schwankend, momentan recht gut, sie bemüht sich ihre Tochter zu verstehen. Situation zum Vater angespannter, kann mit der Krankheit der Tochter schlecht umgehen. Wir reden sehr viel über ihre Familiensituation und ihren Alltag, zum Glück kann sie sich da toll öffnen.

Danke für den Tipp mit Lorimer Moseley, das klingt sehr interessant und da werde ich mich am Wochenende mal dahinter klemmen!

Lateralisationstraining ist bereits ein alter Hut für sie, haben wir auch bereits versucht, beherscht sie besser als ich ::rolleyes::

In der letzten Einheit habe ich mit ihr darüber gesprochen was sie von der Ergo- und Physiotherapie erwartet bzw sich wünscht. Ihre Aussage: "Mir ist klar das du mich nicht plötzlich heilen kannst. Wäre zwar schön, aber so wird es nicht sein.". Wir haben uns darauf geinigt die Beweglichkeit die in der Hüfte noch vorhanden ist zu erhalten (nur passive Mobi möglich), habe ihr zugesagt das sie bei mir einen sicheren Raum hat, mir alles erzählen darf. Da sie auch Zuhause gerne malt stelle ich immer mal wieder kreative Möglichkeiten in den Raum..

Danke!


23. April 2020 11:45 # 6
MarixE812
Registriert seit: 23.04.2020
Beiträge: 1

Hallo,

Meine Ergotherapeutin hat mich gerade auf diesen Beitrag aufmerksam gemacht. Ich bin auch am rechten Fuß/Unterschenkel betroffen und habe eine ziemlich ähnliche Symptomatik wie deine Patientin, bin nun 23 Jahre alt und habe das crps seit 2015. Auch wenn es Gefühlt null Fortschritt gibt, ist es wichtig dran zu bleiben und, wie du es machst, zu versuchen einen Weg zu finden was geht. Mit meiner Ergo arbeite ich beispielsweise mit Bildkarten, sortiere diese nach rechten und linken Füßen und versuche mir die Bewegungen vorzustellen, da Ausführen oft nicht geht. Der Fuß hat halt seinen eigenen Kopf.

Sind dir und/oder deiner Patientin das CRPS Netzwerk bekannt? Da konnte ich viel Unterstützung und vor allem Antworten finden.
Auf Facebook gibt es Gruppen vom crps Netzwerk, in denen sich Betroffene, Angehörige und Therapeuten austauschen können, auf Whatsapp haben wir erst vor wenigen Monaten eine Gruppe extra für Kinder/Jugendliche mit CRPS, bis 25 Jahre, aufgebaut. Vielleicht wäre das was für deine Patientin.

23. April 2020 12:13 # 7
Frenzie
Registriert seit: 22.07.2007
Beiträge: 219

Geändert am 23.04.2020 12:19:00
Habe auch einige Schmerz-Pat.
Sehr herausforderend/rätselhaft/eigene, bzw. keine Logik dahinter und interessant (und oft nervig - für beide Seiten).
Vielleicht auch schon probiert: u.a.
Akumat-Matte (z.B. auf Rücken - Parasympathikus)
Feldenkrais o.ä. gegengleiche Rotation/Rumpfübungen (schwierig = vielleicht lustig/herausforderend)
Atmung/Entspannung
DMSO
Novafon, Pneumatron
(Eine Patientin und ich haben uns eine Einheit lang mal richtig schmutzige Witze erzählt ... Es tat ihr gut.)
War jetzt nur ein kurzes Brainstorming ...
Weitermachen, den Alltag auf die Reihe bringen ...
Versuchen, gemeinsam aus dem Unlogischen ein vages Muster herauszulesen (was wann etwas lindert).
"die Situation ist Sch...., aber was können wir machen?"
"Flatten the curve ..."
Sich selbst gut abgrenzen.
Frenzie
23. April 2020 21:30 # 8
nirtak70
Registriert seit: 30.05.2008
Beiträge: 135

Geändert am 23.04.2020 21:40:00
Liebe Lewuf
Vielen Dank für das Feedback zu meinem Beitrag und Deine Antworten, das tönt schon mal nach einer guten Grundlage um weiterzugehen.
Den Beitrag Beitrag von MarixE812 finde ich auch sehr hilfreich. Es ist immer gut nicht alleine mit seinem Schicksal zu sein.
Ich kenne mich persönlich eher mit chronischen Rücken/ muskuloskeletalen Schmerzen als mit CRPS aus, bei uns in der Handtherapie wird CRPS auch nach der Methode der somatosensorischen Rehabilitation behandelt (die wie ich auf der Karte sehe in Deutschland gar nicht verbreitet ist). Vor allem bei Allodynien und Hyposensibilität sind Erfolge zu verzeichnen, man braucht aber einen Kurs dazu. Vielleicht wäre es eine Möglichkeit mit dem Zentrum in Fribourg (CH) Kontakt aufzunehmen. hier mal der Link Link. . Und hier noch der Link zu Moseley Link undLink
...bin gespannt wie es weitergeht...
Grüsse aus der Schweiz
24. April 2020 10:14 # 9
Lewuf
Registriert seit: 11.09.2018
Beiträge: 15

Ich danke euch allen für die wertvollen Antworten!

Habe mich auch zusätzlich mit einem Dozenten von mir unterhalten der sich intersiv mit dem Thema Schmerz auseinander setzt. Auch seine Ansätze und Ideen gehen sehr in eine ähnliche Richtung wie alles hier beschriebene.

Liebe MarixE, danke für deinen Beitrag! Ich werde mich nächste Woche gleich bei meiner Patietin erkundigen ob sie Interesse hätte dieser Gruppe beizutreten. Das ist wirklich ein sehr wertvoller Hinweis.

Die Mutter ist bereits in einigen Gruppen und Foren kfür Eltern von CRPS Kindern, aber soweit ich weiß hat das Mädl selbst nur einei Leidensgenossin bisher kennen gelernt.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und freue mich nach wie vor über jede Antwort, Idee und jeden Tipp

Lg Lewuf
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