Hallo,
habe gerade einen Patienten mit der sehr seltenen Krankheit Cadasil bekommen. Ich arbeite in einer Praxis. Hab mich schon im Internet über die Krankheit informiert.
Und hab mir auch schon Gedanken gemacht, wie ich behandel. In erster Linie berücksichtige ich die Wünsche und Ziele des Patienten.
Wenn irgend jemand Erfahrung mit dem Krankheitsbild hat, würde ich mich über einen Austausch freuen.
Danke.
Frank

Hoi Frank,
auch ich habe eine Patientin mit diesem Krankheitsbild - gekennzeichnet durch mehrere Mikroinfarkte bei genetischer Disposition. Prognose ungünstig, dabei auch noch psychiatrische Auffälligkeiten.
Tja , ich arbeite defizitorientiert - versuche Funktionen aufrecht zu erhalten und verlorengegangene wieder zu verbessern, Psychohygiene spielt unter der Behandlung eine große Rolle, meine Patientin leidet zudem noch unter Osteoporose und einer Lungenerkrankung.
Sie bekommt Ergotherapie und KG verordnet, in jüngster Zeit gelingt es mir kaum Muskulatur anzuregen bzw. aufzubauen - ich vermute auch hier eine neurologische Schädigung bzw. ein begleitendes Krankheitsbild, die KG hat den selben Eindruck. Im Endeffekt versuche ich daran anzuknüpfen was in der Reha angeleiert wurde, versorge sie mit allem Erdenklichen im ADL-Bereich und berate sie bei der Auswahl ihrer Ärzte.
Wie Du schon sagtest ist das Krankheitsbild eher selten und somit gibt es auch kaum DEN Behandlungsplan schlechthin
Freue mich auf Deine Erfahrungswerte

BV

Hallo BV,
mein Patient ist noch "relativ" fit und selbständig. Er ist Anfang 50 und hatte vor ca. 4 Monaten einen Schlaganfall. Er ist nicht gelähmt, keine Schmerzen, hat Schwindel, ist etwas wacklig auf den Beinen, wenig Ausdauer, lebt allein. Er spielt gerne Tischtennis, d.h. er will jetzt wieder anfangen. Hab ihn schon spielen gesehen. Geht erstaunlich gut.
Ich mach mit ihm Gleichgewichtsübungen, Kräftigungsübungen. Dabei ist er schnell erschöpft. Muss noch kucken, wie das Schreiben geht.
Kognitiv ist er fit, soll ja schlechter werden, oder?
Er hatte Reha, arbeitet jetzt nicht, hatte einen Bürojob. Probleme hat er beim Aufstehen in der Badewanne.
Ist jetzt sein erstes Rezept für ambulante Behandlung. Bekommt auch Physiotherapie, wegen Rückenprobleme.
Kann durch regelmäßiges Gleichgewichtstraining der Schwindel verschwinden?
Ich habe ihn aufgefordert zur Behandlung zu laufen, ca. 1 km. Und regelmäßig spazieren zu gehen. Außer Tischtennis ist er körperlich nicht sehr aktiv. Er hat sich aber jetzt noch bei einer Nordic-Walking-Gruppe angemeldet, was ich sehr gut finde.
So, vielleicht hast du noch ein paar Tipps, Anregungen oder Fragen?
Gruß von Frank

Hoi Frank,
Patientin baut weiterhin ab - depressiv, kaum körperlich belastbar, Atemnot und
die Angst vor der Zukunft machen ihr zu schaffen. Sie besucht mich einmal wöchentlich ( eigentlich sollte sie 2x kommen, schafft es aber nicht ), hier dann viel Psychohygiene, Feinmotorik und Muskulaturaufbau bzw. Erhaltung auf der betroffenen Seite spez. Hand ). Eine reine Verarbeitungsstörung vestibulärer
Informationen kann ich bei ihr nicht verzeichen - die kommt eher vom unphysiologischen und unsicheren Gangbild nach den Infarkten her.
Weil sie so schrecklich schnell ermüdet habe ich ihr angeraten ihren Arzt nach einem Beatmungsgerät zu fragen ( ihr wisst schon, die Dinger die neben dem Bett stehen ) um ihre Sauerstoffsättigung zu gewährleisten denn die obstruktive
Lungenerkrankung macht ihr schon zu schaffen, grad wenns so warm ist.
Nebenbei versuche ich sie noch von einem Umzug zu überzeugen ( der dritte Stock ist nicht grad der beste Wohnort für Schlaganfallpatienten ).
Was mich aber echt ärgert ist, dass die Muskulatur immer schwächer zu werden scheint...
Sry, dass ich mich erst wieder so spät gemeldet habe. Bis dann.
Greez
BV

Hallo,

vor 2 Wochen, bekam meine Mutter (60), die Bestätigung, an Cadasil erkrankt zu sein. Es wurde ein genetischer Bluttest gemacht, um eigentl. herauszufinden, ob eine MS Erkrankung vorliegt, da zeitweise, Probleme mit der Motorik der rechten Hand vorhanden sind. Laut Röntgenbild, wurden im Gehirn einzelne weisse Pünktchen festgestellt. Die behandelnden Ärzte der Uniklinik urteilten aber, dass dies nichts Dramatisches sei. Alle anderen Werte, Nieren, Leber, Herz etc. liegen im normalen Bereich. Bluthochdruck, chronische Kopfschmerzen oder Diabetis, sind nicht vorhanden. Ebenso ist kein Schlaganfall aufgetreten.
Nun sind Neurologe und Hausarzt, mit der Diagnose: Cadasil, völlig ratlos und auch nicht wirklich interessiert, empfehlen nur einen gesunden Lebensstil zu führen, nicht zu Rauchen und ab und zu mal eine Aspirin "einzuwerfen", das wars.
Es gibt von keinem Arzt eine fundierte Beratung, oder Betreuung, was meine Mutter sehr hilflos macht. Sie wird mit dieser Krankheit praktisch allein gelassen.
Gibt es denn keinen Arzt, oder eine Klinik, die auf diese seltene Krankheit spezialisiert ist? Gibt es Beratungsstellen, an die sich Patienten wenden können?
Meine Mutter fühlt sich, als würde sie auf einem Feuerkessel sitzen, der jede Zeit explodieren kann. Bisher führte sie ein ganz normales Leben und jetzt bekommt, sie jedesmal Panik, wenn sie Kopfschmerzen oder Muskelkater in den Beinen hat, es könnte ja ein Schlaganfall sein. Wenn Kopfschmerzen auftreten, sind diese dann harmlos oder ist es Cadasil? Unser Hausarzt, will dies nicht rausfinden, meine Mutter bekommt teilweise schon gar keinen Termin mehr bei ihm, er hält ihre Sorge, für übertrieben und unwichtig.
Wir waren nun schon 2x beim medizinischen Notdienst, als meine Mutter ein Ziehen in den Beinen hatte, einfach aus Angst, dass plötzlich ein Schlaganfall auftreten könnte. Mit dieser Sorge lebt sie nun permanent.
Meine Mutter ist topfit, läuft jeden Tag 5km, ernährt sich gesund, trinkt keinen Alkohol, raucht nicht. All die Symptome, mit Depressionen, Demenz, die ich im Internet zu Cadasil las, treffen bisher auf meine Mutter nicht zu.
Muss meine Mutter sich wirklich damit abfinden, langsam auf die Symptome der Krankheit zu warten? Ist die Krankheit immer tödlich? Die Ärzte schätzen, dass die weissen Pünktchen vor ca. 10 Jahren aufgetreten sind. Wäre es vielleicht ratsam, z.Sicherheit eine Hautbiopsie durchzuführen?

Ich wäre für jeden Rat dankbar!

Danke, Christine

Hi Frank, ich finde das ganz interessant, da ich auch eine Pat. die starke Gleichgewichtsprobleme hatte und auch Schwindelanfälle. Sie hatte im Laufe ihres Lebens mehrer Unfälle bei denen der Kopf verletzt wurde. Aber die Ärzte wussten nicht was es ist. Der Grund warum ich schreibe ist weil ich ihre Ausfallschritte und Gleich.problem durch einen Sensparcour stark veringern konnte. Nun kommt sie nicht mehr weil die Ausfallschritte nur noch ganz selten kommen. Also ich hab sie über verschiedene Untergründe Laufen lass, über Ringe, Sandsäckchen, Das Trampolin war der Treppenersatz, über eine Wippe und auch über Matten mit versch. konsistenz. Immer und immer wieder. Oft musste sie auf den Boden gucken. Bei schwierigen Situationen oder wenn sie mal einen schlechten Tag hatte, hab ich sie nur ganz leicht gehalten. Ach so und auf dem Trampolon hab ich sie manchmal einfach stehen lassen, sich leicht hin und her wiegen lassen. Vielleicht hilft es dir ein wenig, auch wenn sie nicht Cadasil hatte/hat.
LG sara

Hab den Beitrag mal aus der Versenkung geholt. Zum Einen weil nur wenig über das Krankheitsbild bekannt ist, zum Anderen würde mich interessieren wie sich der Krankheitsverlauf bei den beschriebenen Patienten mit der Diagnose Cadasil entwickelt hat. "Meine" Patientin hat zwischenzeitlich 2 weitere Schlaganfälle erlitten, einer davon (Oktober 2008 nach KKH-Aufenthalt) war schon ziemlich heftig.
Mittlerweile hat sie starke Unsicherheiten im Gangbild, schafft keine Treppen mehr, Muskulatur der oberen Extr. entspricht auf der betroffenen Seite der eines 10 jährigen Mädchens und lässt sich auch kaum wieder aufbauen.
Sonst normale Apoplex-Symptomatik - ohne Spastik, jedoch deutliche Parästhesien.
Die das Krankheitsbild nicht selten begleitenden Verhaltens- und Wesensänderungen treffen mittlerweile auf sie zu wobei die Depressionen schwer vom Krankheitsbild oder den Umständen abzugrenzen sind. Deutlich zeigt sich jedoch, dass aus einer ehemals humorvollen Frau in beruflicher Unabhängigkeit und mit ausgeprägten Sozialkontakten ein überwiegend depressiver, zurückgezogener Mensch geworden ist der den Kontakt zur eigenen Familie eingestellt hat und nach eigener Aussage auf den nächsten Schlaganfall wartet der dann hoffentlich der Letzte sein wird.
Würd mich über Resonanz freuen.
BV