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therapie bei spinaler muskelatrophie

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5. September 2007 09:23 # 1
Registriert seit: 18.01.2005
Beiträge: 5

hallo ergo`s
habe seit kurzen ein kind (2) in der therapie mit
der diagnose spinale muskelatrophie,
die eltern sind der festen überzeugung, dass es später mal laufen kann,
hat vielleicht jemand einen tipp zur behandlung? oder erfahrung mit diesem
diagnosebild??

liebe grüße

sonne98

5. September 2007 14:05 # 2
Registriert seit: 04.10.2006
Beiträge: 16

Welcher Typ ist es denn?
Abgesehen vom Typ III Kugelberg-Welander ist die Prognose äußerst schlecht
Beim Typ I Werdnig_Hoffmann sterben die Kinder in der Regel vor Ablauf des 2. Lebensjahres
Beim Typ II können die Kinder meist das Sitzen erlernen, jedoch nicht Stehen und laufen. Lebenserwartung 2,5bis über 30 Jahre
Aus meiner Erfahrung liegt der Therapieschwerpunkt bei den Physios speziell in diesem Alter (Sitzkontrolle etc.)
Gruß
Dieter

7. September 2007 11:40 # 3
Registriert seit: 18.01.2005
Beiträge: 5

es is die infantile form (werding/hoffmann), es kann frei sitzen, krabbelt aber nur rum
das nächste ziel soll der freie kniestand werden.
is das überhaupt möglich?


7. September 2007 19:15 # 4
Registriert seit: 04.10.2006
Beiträge: 16

Zitat:

es is die infantile form (werding/hoffmann), es kann frei sitzen, krabbelt aber nur rum
das nächste ziel soll der freie kniestand werden.
is das überhaupt möglich?
Bist Du Dir bezüglich der Diagnose sicher, bzw. ist sie genetisch bestätigt???????
Kinder mit Typ Werdnig-Hoffmann sterben vor dem Erreichen des 2. LJ meist an Pneumonie.
Charakterische Symptome sind von den Beinen aufsteigende athrophische Paresen, Stillstand der motor. Entwicklung, Drehen, Krabbeln, Sitzen ist den Kindern nicht möglich !!!!!"floppy infant"
Außerdem Trinkschwäche und die Atmung ist beeinträchtigt
Sollte es trotzdem der Typ I sein, was ich aber bezweifle, ist es mir auch nicht erklärlich dasß man die Eltern nicht aufgeklärt hat
Gruß
Dieter





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