„Unser Papa war ein absoluter Familienmensch und immer für uns da. Wir konnten ihn mit jeglichen Fragen löchern und er war die Geduld in Person […] Aber so sollte es nicht bleiben…“ So beginnen Ronja und Madita ihren Erfahrungsbericht. Als ihr Vater mit 54 Jahren an Frontotemporaler Demenz erkrankt, sind die beiden gerade mal 19 und 21 Jahre alt. Zusammen mit einer Gruppe junger Erwachsener, die jeweils ein demenzerkranktes Elternteil haben, hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft die Broschüre „Du bist nicht mehr wie früher“ entwickelt, die in dieser Situation Hilfestellung gibt.

Foto: © Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.

Demenzen treten nicht nur im höheren Alter auf. In Deutschland sind rund 25.000 Menschen unter 65 Jahren an einer Demenz erkrankt. Die Diagnose betrifft die ganze Familie. Für die Kinder, die vielleicht noch in der Schule, in der Ausbildung oder im Studium sind, ergeben sich daraus Anforderungen, die sie nicht mit anderen in ihrer Altersstufe teilen können. „Für mich ist es herausfordernd, wenn mein Vater in klaren Momenten realisiert, dass er an Demenz erkrankt ist. Er ist dann verzweifelt und weiß nicht mehr weiter“, berichtet Paul. Auch sein Vater erkrankte jung an einer Demenz, Paul war 23. Er und weitere Betroffene berichten in dieser Broschüre über ihre Erfahrungen mit der Demenzerkrankung eines Elternteils. Sie sprechen darüber, welchen Herausforderungen sie begegnen, aber auch über gute Momente, die nach wie vor möglich sind. „Eines Abends beim ins Bett bringen, das ich immer mit einem ‚Ich hab‘ dich lieb‘ begleitete, entgegnete mein Vater mir: ‚Ich dich auch. Auch wenn es nicht danach aussieht.‘ Beinahe 30 Jahre musste ich auf ein solches Zeichen der Zuneigung von meinem Vater warten“, beschreibt Melanie eine solche Erfahrung. Mit ihren Berichten möchten sie anderen jungen Menschen in dieser Situation Mut machen, ihnen zeigen, dass sie nicht allein sind, und ihnen Hilfestellungen an die Hand geben.

Lilo, die an einer Lewy-Körperchen-Demenz erkrankt und selbst Mutter von drei Kindern ist, empfiehlt anderen betroffenen Kindern von Menschen mit Demenz: „Die Wahrheit sagen, respektvoll miteinander umgehen, wohlwollend reagieren, die eigenen Ängste ansprechen und darauf achten, ist jetzt der richtige Zeitpunkt, um Dinge anzusprechen.“

Neben den Erfahrungsberichten enthält die Broschüre auch einen Teil mit Hintergrundinformationen zu den häufigsten Demenzerkrankungen im jüngeren Lebensalter sowie zu Unterstützungsangeboten.

Die Broschüre „Du bist nicht mehr wie früher“, 1. Auflage 2022, 80 Seiten, ist in der ersten Auflage, gedruckt und als PDF, kostenlos erhältlich im Online-Shop der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.

Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz (DAlzG)